Epilepsili Çocuk-Aile ve Hekim

Doç. Dr. Güzide Turanlı, H.Ü.T.F

İlk kez epilepsi tanısı alan bir hastanın ailesi ile hekim arasında güven oluşması hastanın tedaviye uyumunda oldukça önemli faktörlerden birisidir. Bu nedenle ilk tanı alan hastalarda aileye onların anlayabileceği şekilde hastalığın tanımlaması yapılmalı, niçin ilaç başlandığı ve ne gibi yan etkilerinin olabileceği, ne sıklıkla takip yapılacağı ve nelere dikkat etmeleri gerektiği anlatılmalıdır. Halk arasında "sara" adı verilen bu korkunç hastalıkla ilgili kafasında pek çok olumsuz düşünce olan ailelere yeterince açıklama yapılmalı ve kaygıları giderilmeli, bu konuda yalnız olmadıkları anlatılmalıdır. Bu amaçla açıklanması ve dikkat edilmesi gereken konulara değinilecektir.

Epileptik nöbetlerin beynin kuvvetli ve hızlı bir elektirik akımı ile kaplanması sonucu oluşan kısa ve geçici bir durum olduğu, ruh ya da akıl hastalığı olmadığı ve bazı nadir durumlar dışında zeka geriliğine yol açmadığı anlatılmalıdır.

Aile çocuğunda ortaya çıkan bu duruma neyin neden olduğunu merak edecektir. Çoğunlukla epilepsinin bir açıklamasının bulunamadığı çocuklar dışında epilepsiye yol açan nedenlerin neler olduğu şöyle özetlenebilir.

*Kromozom hastalıkları, yapım maddeleri ile ilgili değişiklikler içeren metabolik hastalıklar, bazı enzim eksiklikleri gibi doğuştan gelen nedenler.
*Gebelikte fetüsün beyin gelişimini etkileyen mikrobik hastalıklar, annenin ilaç ve alkol alımı.
*Doğum sırasında meydana gelebilecek beyin zedelenmesi, kanaması ve beynin oksijensiz kalması.
*Doğum sonrası menenjit, beyin iltihabı.
*Kazalara bağlı beyin zedelenmesi.
*Beyin tümörleri.
*Uzun süren ateşli havaleler.

Bazen nöbetler, sebep olan olaydan hemen sonra ortaya çıkabildiği gibi bir çok vakada da nöbetlerin nedenlerini en modern araştırma yöntemleri ile dahi bulabilmek mümkün olmayabilir.

Epilepsi çocuklarına kendilerinden mi geçmiştir?
Bir çocukları daha olursa onda da epilepsi gelişme ihtimali var mıdır?
Her iki soruya da verilebilecek cevap büyük oranda hayır olacaktır. Ancak hem anne hem de babanın ailesinde epilepsi olduğuna dair bulgu, ya da tek bir tarafta epilepsi hikayesi ile birlikte anne-baba akrabalığı varsa ve özel bazı epilepsi türlerine sahiplerse kalıtımın rolü olduğu söylenebilir. Bu konuda her hastanın kendi içinde değerlendirilmesi gerektiği söylenir.

Epilepsi tedavi edilmeli mi?
Ailenin aklına gelecek bir soruda tedavinin gerekli olup olmayacağıdır. Epilepsi, mutlaka doktora başvurulmasını ve doktorun gerekli gördüğü sürece kontrol altında kalmayı gerektiren bir hastalıktır. Bu epilepsinin ömür boyu devam edeceği şeklinde algılanmamalıdır. Epilepsinin bazı türleri hasta belli yaşlara geldiğinde kendiliğinden tamamen düzelebilirler ve bunlarda ilaç tedavisine gerek duyulmabilir, ancak bu kararı doktor vermelidir.

Nöbetlerin tekrarlaması ve bir nöbetin 30 dakikadan uzun sürmesi (status epileptikus) hali beyinde oksijensiz kalmaya bağlı bazı etkilere yol açabilir ve her nöbet bir sonrakinin ortaya çıkmasını kolaylaştırabilir. Tedavisiz kalan küçük nöbet türlerinin bir süre sonra büyük nöbetlere dönüşmesi mümkündür ve nöbet geçirme anında hastanın maruz kalabileceği tehlikeler vardır. Bunlar merdivenden düşme, kişi sokakta ise trafik kazası, suda boğulma, vb.dir. Yukarıda sayılan tüm bu nedenlerle epilepsi mutlaka müdahale edilmesi gereken bir durumdur.

Epilepsinin en önemli tedavi şekli ilaç tedavisidir. Epilepside kullanılan ilaçlar beyin hücrelerinin aşırı uyarılma durumunu baskılayarak nöbetlerin oluşunu engeller. Epilepsi ilaçları hergün, önerilen dozda ve saatlerde çok düzgün bir şekilde kullanılmalıdır. Anne-babaların sık yaptıkları yanlışlıklar; *örneğin sabah dozu unutulduğunda akşam her iki dozun birlikte verilmesi veya *dozların çok dakik verilebilmesi amacıyla çocuğun uyku düzeninin bozulması gibidir. Bu uygulamalar hastaya yarar sağlamaz. İlacın veriliş saatlerinde yapılacak 30-60 dakikalık oynamaların zararı yoktur. Çocuğun yaşı, kilosu, nöbet tipi göz önüne alınarak ilaçları seçilmiştir. İlaçların düzenli ve tarif edildiği gibi kullanılması çok önemlidir. Kullanılan bu ilaçların hastalığı tamamiyle geçirmediği, ancak nöbet gelmesini önlediği ya da sayısını azalttığı belirtilmelidir. Bu nedenle aylardır nöbet olmuyor diye ilaç miktarı azaltılmamalı ya da kesilmemelidir. İlacın ne zaman kesileceğine ya da değiştirileceğine ancak doktorun karar verebileceği anlatılmalıdır. Bazen kullanılan tek bir ilaç nöbeti kontrol altına almayabilir. O zaman ikinci, bazende üçüncü ilaç ilave edilebilir. Geçirilen nöbetlerin ve aldığı ilaçların kaydını tutarak doktora yardımcı olabilecekleri anlatılmalıdır.

Epilepsi tedavisinin düzgün bir biçimde sürdürülmesi halinde de nöbetler devam edebilir. Tıbbın dev adımlarla ilerlediği dünyamızda hiçbir hekim epilepsili bir çocuğun anne-babasına tedavi ile nöbetlerin % 100 kaybolacağını garanti edemez.

Halen ilaçla tedaviye cevap vermeyen belli epilepsi türlerinde cerrahi tedavi şansı vardır ve bu uygulama ülkemizde de her geçen gün gelişmektedir.

Epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların yan etkileri var mıdır?
Evet, hastalıkların tedavisinde kullanılan tüm ilaçların olduğu gibi epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların da (özellikle uygun kullanılmadıkları zaman) hastada bazı yan etkileri olabilir. Unutulmamalıdır ki tedavi şeması düzenlenirken yaşa, nöbet tipine en uygun ilaç yan etkilerini en az düzeye indirecek dozlarda belirlenir.

Bazı epilepsi ilaçları tedavinin başlangıcında uyku hali, sersemlik, dengesizlik, ciltte döküntüler gibi yan etkilere neden olabilir. Bu tür yan etkilerin görülmememesi için ilaçları küçük dozlarda kullanmaya başlayarak zaman içinde doz artırmanın tercih edildiği anlatılır. Bazen de tedavinin ilerleyen yıllarında iştah artışı, şişmanlama, saç dökülmesi, diş etlerinde kabarma, aşırı hareketlilik, kıllanma vb. gibi yan etkiler görülebilir.

Doktorunuz, kullanılan ilacın çocuğunuzda yarattığı yan etkileri ve onun epileptik nöbetleri üzerindeki etkisini yakından ve bilinçli olarak izleyen kişi olduğundan uygun aralıklarla muayene ve gerekli laboratuvar tetkikleri ile çocuğunuzu koruyacak önlemleri alacaktır. Bu durum "komşu çocuğuna iyi gelen ilacın" sizin çocuğunuz için kullanılmaması gerekliliğini anlatan en önemli sebeplerden biridir.

Epilepsi tamamen geçer mi?
Ailelerin en çok sorduğu sorulardan biriside budur. Bu soruya kesin bir cevap vermek imkansızdır. Çoğu vakada bu durum adölesan döneme geldiğinde geçebilir. Diğer vakalarda ise nöbetler maalesef hayat boyu sürer. Herbir birey için gelecekteki durumu şimdiden tahmin etmek mümkün değildir. Eğer nöbetler 2-4 yıl görülmezse, yapılacak genel bir durum değerlendirilmesinden sonra verilecek kararla ilaç/ilaçlar 6-8 ay gibi uzun bir sürede kesilebilir. Böylece olayın tekrarlanıp tekrarlanmayacağı beklenebilir. Nöbetler tekrarlamayabilir, ancak tekrarladıkları takdirde yeniden ilaç tedavisine geçilecektir.

Epilepsi çocuğun hayatını nasıl etkiler?
Epilepsi kesinlikle utanılacak bir hastalık olmadığından çocuğunuzla çok sık görüşen ya da birlikte vakit geçiren insanların durumu bilmelerinde hiç bir sakınca yoktur. Önemli olan çocuğunuzun epilepsisinin olması dışında yaşıtlarından hiçbir farkının bulunmadığının bilinmesidir. Çocuğunuzun sorumluluğunu sizlerle birlikte paylaşan öğretmeni, okul hemşiresi, servis sürücüsü, antrenörü vb. gibi büyüklerin ve çok yakın bazı arkadaşlarının da epilepsi konusunda hiç olmazsa genel bir bilgiye sahip olmaları gerekir. Ne olup bittiğini bilmeyen kişiler böyle bir nöbeti seyretmekle korkabilir ve çocuğa yardım edemeyebilirler.

Öncelikle vurgulanması gereken nokta epilepsinin ruh ve akıl hastalığı ile hiçbir ilgisi olmadığıdır. Epilepsili çocukların çoğu normal zekaya sahiptir. Bazıları okulda ortalamanın üzerine bile çıkarlar. Epilepsinin ağır beyin hasarı ile birlikte olduğu bazı durumlarda (% 20) zihinsel gelişme bozulabilir. Epilepsinin çocuğunuzun hayatını bazı konularda etkileyeceğini kabul etmelisiniz. Pilot olamaz, yükseklerde çalışamaz ama üniversite dahil olmak üzere istediği okula gidebilir. Doktor, avukat, iş adamı, profesyonel sporcu, balerin, fizikçi olmaması için hiçbir neden yoktur. Epilepsisi olan insanlar evlenebilir, çocuk sahibi olabilir ve normal bir hayat yaşayabilir. Gerçekten çocuğunuzun yapamayacağı çok az şey vardır.

Dünyanın tarihi gidişini değiştiren nice ünlü insan epileptikti. Örneğin Julius Sezar, Büyük İskender, Napoleon Bonaparte gibi generallerin bu tür kişilerden olduğuna inanırmıydınız? Bu kişiler o dönemde günümüzün tıbbi bilgilerine sahip olunmamasına rağmen pek çok iş başarmışlardır. Ayrıca Dostoyevski, Gustave Flaubert ve Dante gibi büyük yazarlar, adına ödüller verilen Alfred Nobel, Tchaikovsky, Van Gogh, Buddha ve St. Paul de epilepsili idi.

Dikkat edilmesi gereken hususlar var mı?
Epilepsili çocuğun da herkes gibi dengeli beslenmeye gereksinimi vardır. Hastalığından dolayı fazladan vitamin ve mineraller almasına gerek yoktur. Kolalı ve alkollü içecekler, çikolata, boyalı şekerlemeler, çay, kahve aşırı miktarda alınmamalıdır. Işığa duyarlı epilepsi türlerinde çocukların çok yakın mesafeden karanlık odada televizyon seyretmesi, bilgisayar oyunları ile uzun süreli oynaması engellenmelidir. Diğer epilepsi türlerinde böyle bir kısıtlamaya gerek yoktur. Ayrıca aşırı uykusuzluk, ateşli hastalıklar, güneş altında uzun süre kalmak, uzun süren açlık ve kafaya gelebilecek darbeler gibi bazı durumlar nöbetin ortaya çıkmasını kolaylaştırabilir, bunlardan kaçınılmalıdır.

Spor yapabilir mi?
Çocuğunuzun pozitif tarafının belirgin hale getirilmesine gayret ediniz. Her insanın bir kuvvetli tarafı vardır. Çocuğunuzun o tarafını geliştirirseniz kendine güveni artar. Sporda, müzikte, resim çizmede ve benzer konularda yeteneği varsa, özendirilmelidir. Hastalığı bahane ederek, çocuğunuzun yapabileceği sporları ve işleri ihmal etmesine müsade etmeyiniz. Düzenli fizik aktivite herkes için yararlıdır. Gerçekten de epilepsili hastalar spor faaliyetlerine katıldıkları zaman kendilerini daha iyi hissettiklerini ve daha az sayıda nöbet geçirdiklerini söylemektedir. Spor faaliyetlerine katılmakla sağlanan faydanın, yine aynı nedenle ortaya çıkabilecek tehlikelerden kat kat üstün olduğu açıktır.

Tehlike herkesin hayatında şu veya bu zamanda mevcuttur. Bu tehlike epilepsi hastasında zaman zaman sıradan bir insanınkinden daha fazla olabilir ama, hastanın normal hayattaki faaliyetlere katılmasıyla sağlanacak fayda bu tehlikenin göze alınmasına yol açacak kadar fazladır. Özellikle çocuklarda olmak üzere hastanın diğer insanlarla karşılıklı ilişkiler kurması ve onların yaptıklarını yapması, onun diğerlerine ihtiyacı olmayan, üretken bir büyük olması yolunda atılacak çok önemli bir adımdır. Nöbetleri kontrol altındaki çocuklar gerekli, mantıklı önlemler alındığı takdirde spor yapabilirler. Aletli jimnastik, ağır fiziksel efora yol açan aktiviteler ve sık kafa darbelerine açık olan sporlar epilepsisi olan çocuklarda tercih edilmemelidir. Bisiklete trafiğin yoğun olmadığı alanlarda, mutlaka kask takarak binmelidir. Yüzme ve sörf türü sporlar ancak çocuğun durumunu bilen bir erişkinin gözetiminde yapılmalıdır. Tenis ve futbol, tramplen atlamadan daha güvenli sporlardır.

Nöbet anında yapılması ve yapılmaması gereken bazı basit kurallar :
Büyük bayılma şeklinde nöbet geçirmekte olan çocuğunuza yapılacak şey onu olabilecek zararlardan korumak ile sınırlıdır.
*Sakin olun, çocuğun yanından ayrılmayın, yardım gerekiyorsa bir başkasını bu işle görevlendirin.
*Çocuğu yere yatırın, etrafındaki sivri maddeleri ortadan kaldırın.
*Çocuğu yan döndürüp tükrüğünün dışarı akması ve daha rahat nefes alıp vermesi için başını hafif yana çevirin.
*Elbiselerini gevşetin, şayet takıyorsa gözlüklerini çıkartın, hastanın dilini ısırmasını engellemek amacıyla elle veya bir cisimle çeneyi açmaya çalışmayın, ağzına hiçbir şey koymayın. Ancak ağızdaki yiyecek maddelerinin çıkartılmasına yardımcı olun.
*Üzerine su dökmeyin, zorla nefes aldırmaya çalışmayın, çocuğu sallayarak ya da yüzüne vurarak, bazı maddeler koklatarak uyandırmaya çalışmayın.
*Nöbet esnasında ilaç vermeye çalışmayın, doktorunuzun önerileri dışında kendi kendinize nöbetin geçmesine yönelik hiçbir şey yapmayın.
*Unutmayın ki nöbet sonrasında çocuk yorgun, ne yapacağını bilmez haldedir, bu aşamada elinizden geldiğince sakin bir şekilde teskin ederek bu durumun düzelmesini bekleyin, güven verici olun.
*Nöbetler hakkında verebileceğiniz tüm bilgiler hem çocuğunuza, hem de doktorunuza yardımcı olacağından dikkatli bir gözlem daha sonra doktorunuzun sorularını cevaplamada çok işe yarayacaktır.
*Akıllıca gözlemek akılsızca müdahele etmekten daha yararlı olacaktır.
*Nöbet 5 dakikadan uzun sürerse ya da kısa bir süre sonra tekrarlarsa doktorunuza haber verip tavsiyelerine uyun ya da en yakın sağlık merkezine başvurun.
*Unutulmamalıdır ki tehlikeli görünümüne rağmen epilepsi nöbeti öldürücü değildir.

Anne-babalara özel not:
Çocuğunuzun durumunu değerlendirmede gerçekçi olmaya gayret ediniz. Çocuğunuza karşı anlayışlı olunuz. Çocuğun kendisini epileptik değil de epilepsisi olan (diabeti, hipertansiyonu, tüberkülozu olan vb.) bir kişi olarak görmesini sağlayınız.

Genellikle pekçok epilepsili çocuğu davranış ve kişilik açısından diğer çocuklardan ayırt etmek mümkün değildir. Epilepsi nöbetleri genellikle dış faktörlerden etkilenmezler ve ansızın ortaya çıkarlar. Çocuğun üzülmesi, isteğinin yerine getirilmemesi, iştahsızlık, çok terleme veya terli halde su içme gibi durumlar nöbetlerin oluşmasında rol oynamazlar. Bu nedenle anne-babanın kendilerini suçlamalarına ve aşırı koruyucu ve kollayıcı davranmalarına gerek yoktur. Bu tutum çocuktaki girişimciliği önler ve aşırı korunan bir çocuk toplum içinde anne-babası gibi koruyucular bulamayacağı için geçimsiz bir erişkin olmaya adaydır. Aşırı koruma epileptik çocuk için olduğu kadar, kardeşleri tarafından kıskanılmasına yol açacağından diğer kardeşler açısından da sakıncalıdır ve aile içi sorunlar yaratacaktır. Epileptik çocuğunuza ilginiz, diğer çocuklarınıza olan ilginizden az veya çok olmamalıdır. Ona özel muamele yapmayın. Sevginizi, disiplin anlayışınızı, dikkat ve ihtimamınızı eşit bölüştürün. Birine bir sorumluluk verdiğiniz zaman, diğerlerine de ona benzer bir sorumluluk verin. Şüphesiz bu sorumluluklar yaşlarına ve yeteneklerine uygun olmalıdır. Epilepsisi olan çocuğunuza gereğinden fazla ilgi göstermeye gerek yoktur. Ailenin tüm fertleri bu durumu olgunlukla ve tebessümle karşılamalıdır. Çünkü koşulacak mesafe uzundur.

Çocuğunuz için her şeyin mükemmel olmasını isteyen sizler için epilepsi tanısı önceleri bu rüyanızı yıkan kabus gibidir. Çoğu anne-baba gibi siz de kendi kendinize "Neden benim çocuğumun epilepsisi var? diye soruyor, bazen kızgınlık, bazen de suçluluk duyuyorsunuzdur. Bunları hissetmeniz gayet doğaldır. Hislerinizi yenmeye çalışmanız çocuğunuza yardım etmenizi kolaylaştıracak ve ailenin beraberce olgunlaşmasını ve yakınlaşmasını sağlayacaktır. Anne baba hislerini kendi aralarında açıkca konuşmalı ve gerekirse doktorundan yardım istemelidir.

Çocuğunuza karşı karşıya kaldığı sorunu anlatırken yaşını dikkate alın. Çocuğunuz nöbetlere yol açan bir hastalığı olduğunu bilmelidir. Olayın nedenlerini anlayabileceği kadar anlatın. Üç-dört yaşlarındaki çocuklar bile beynin vücudumuzun merkezi olduğunu ve değişik organlarımıza yapılmasını istediği şeyler hakkında emirler gönderdiğini anlayabilirler. Ancak bazen beynin gönderdiği acayip emre vücudumuz uymak istemese bile itaat etmek zorundadır. İşte kasılmaların nedeni budur. Ancak çocuğunuzun yaşı ne olursa olsun sorunun hem bugün hem de yarın geçmeyeceğini öğrendiği zaman hissedeceği olumsuz duygulara karşı onu rahatlatmak zorundasınız. Size "Neden ben?" diye soracaktır. Sizin olayı kabullenmedeki beceriniz, gerek kendi gerekse çocuğunuzun hislerini kontrol edebilmeniz, çocuğunuzun söz konusu duruma karşı reaksiyonunu çok etkiler. Bu aşamada kendisi gibi krizleri olan bir çocukla buluşturmanın kendisine güvenini artırması açısından büyük yararı olacaktır. Bir kez daha vurgulayalım: kızmak, suçluluk hissetmek veya gelecekten korkmak gayet doğaldır. Her sorununuzu doktorunuzla görüşünüz.

Epilepsi bir derttir, ancak dünyanın sonu demek değildir. Siz çocuğunuzdaki epilepsiyi yok saymaz, bundan ürkmez, bu durumu mutluluğunuzu alt üst eden bir felaket olarak görmezseniz çocuğunuzun ruhsal ve fiziksel sağlığı açısından gerekli temel koşulları oluşturabilirsiniz. Ancak bu koşullarda doktorunuz bilgi ve becerisini başarılı olarak uygulayabilir. Tıbbi durumunuzu konuşacağınız tek kişi doktorunuz olmalıdır. Her şeyi tek başınıza çözmeye çalışmak sizin için zor olacaktır. Böyle davranmak zorunda değilsiniz. Çevrenizde dostlarınız var. Ayrıca unutmayınız ki her çocuk gelecekte, toplum içinde kendi yerini alacaktır. Ona sorunu ile barışık yaşamayı öğretebilirseniz, topluma mutlu ve başarılı bir insan kazandırmış olursunuz.