SSPE Çalışma grubu:

Prof. Dr. Banu Anlar, Doç. Dr. Gülşen Köse, Dr. Alev Güven, Doç. Dr. Yavuz Gürer,Doç. Dr.Çetin Okuyaz, Doç. Dr. H. Tan, Doç.Dr. Ö.F.Aydın, Yrd.Doç.Dr. Alper Dai, Dr.Aydan Angay

*Bilgi İçin**

Ankara'da yapılan son kogrede tartışılıp kabul gören yeni SSPE hastalarına uygulanacak protokol:

SSPE TAKIBI:
Tüm hastalar üç ayda bir su parametrelerle izlenecekler:

1. Mental durum (elinizde varsa Hacettepe Kisa Mental Ölçek, yoksa Denver,
veya kaç kelimeli cümle yapiyor, objeye uzaniyor mu, tuvaletini haber
veriyor mu gibi gelisimsel yasini tahmin etmeye yarayacak bilgiler)

2. Nörolojik defisit indeksi (bu elinizde yoksa spastisitenin derecesi ve
dagilimi, refleksler, maksimum motor kapasite, miyoklonilerin siklik ve
dagilimi, otonomik belirtilerin olup olmadigi, obje izleme, sese dönme
gibi olabildigince ayrintili nörolojik veriler)

3. EEG- hepsi ayni durumda (uyku veya uyaniklik) çekilmis yani
karsilastiriilabilir EEGler elde edilmelidir (bunlari her merkez ayri
ayri saklayip, ileride kör bir arastirici tarafindan toptan
degerlendirilebilir)

4.Immunomodulator tedavi : Betainterferon 'un saglik sigortalarinca odenmemesi nedeniyle isoprinosine disinda fazla secenek kalmamistir. Amantadin'in yararli olabilidigini gösteren yayinlar bulunmakta olup, uluslararasi konsorsiyum çalismasinda da son çare olarak amantadin verilen 4 hastadan ikisinde bir miktar iyilesme gorulmustur. Bu ilaç da yurt disindan getirilmesi ve sigortalar tarafindan karsilanmamasina ragmen agizdan alinmasi, Parkinson ilaci olarak geçerliligi (ve SSPE hastalarinda da ekstrapiramidal bulgularin bulunmasi) nedeniyle, daha önceden betainterferon verdigimiz 8 yasindan buyuk, hizli ilerlemeyen ve evresi IIden yuklari olmayan gruba verilebilir. Doz gunde 2 x 1/2 tablet, 10 yasindan büyük cocuklarda 2 x 1 tablet olabilmektedir.

Ani bozulmasi olan hastalardan IVIg'den yararlananlar olabilimekte idi, ancak bulunamamasi ve yine maddi engeller nedeniye bu olasilik ortadan kalkmistir.

Isoprinozin herkese verilecektir, A, C ve E vitaminlerinin verilmesi 2004 kongresinde kararlaştırılmıştır.

A vitamini 30.000 U/ayda bir kez, C viatmini 500-1000 mg/gün, E vitamini 100-300 mg/gün (Bunlar hastanýn yaþýna göre ayarlanacaktýr)